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自揭對抗重症肌無力過程 廟會女神曾甜樂觀堅強喊:打不倒我啦

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記者李鴻典/台北報導

曾甜表示,「我會加把勁早日康復的!加把勁變回來的!雖然我很在意,但也打不倒我啦~」(圖/翻攝自曾甜粉絲頁)

▲曾甜表示,「我會加把勁早日康復的!加把勁變回來的!雖然我很在意,但也打不倒我啦~」(圖/翻攝自曾甜粉絲頁)

祝福妳早日康復!舞技精湛、擁有「廟會女神」稱號的曾甜今年5月初確診重症肌無力之後,每天服用大量類固醇來穩定病況,她今(7)天午間貼出一張在病床上的照片,曾甜堅強地表示,她很好,只是比以前容易累一些,然後因為服用類固醇臉變圓變腫,「我會加把勁早日康復的!加把勁變回來的!雖然我很在意,但也打不倒我啦~」

曾甜今(7)天發文寫道,2023/08/05進醫院接受了第一次的重症肌無力標靶藥物「莫須瘤」治療,她說,上一次住院是4歲的時候,感覺是有那麼一點奇妙。標靶藥物聽起來好像很可怕,事實上這是對她最直接有效甚至可以有機會讓她慢慢停用類固醇的生物製劑喔!可能缺點就是自費吧!很貴很貴。

曾甜說明,今年5月初確診重症肌無力之後,每天服用大量類固醇來穩定病況,導致她的臉因副作用越來越圓越來越腫,這也是她最自卑的事;因病況控制得宜,已從最一開始一天8顆類固醇降到現在一天4顆即可,再加上移護寧1顆以及減喘淨2顆,一天只需7顆藥就可以維持住身體的力氣。

不過4顆類固醇劑量還是很重,月亮臉以及身體各處長毛、手抖這些副作用還是存在,好在,老天還是給她開另一扇窗了~

曾甜舞技精湛、擁有「廟會女神」稱號。(圖/翻攝自曾甜粉絲頁)

▼▲曾甜舞技精湛、擁有「廟會女神」稱號。(圖/翻攝自曾甜粉絲頁)

曾甜舞技精湛、擁有「廟會女神」稱號。(圖/翻攝自曾甜粉絲頁)

她表示,主治醫師安排下抽血驗了很多肌無力的抗體,數值皆顯示正常,也沒有胸腺增生的問題,轉而建議我自費驗更特殊的「musk」抗體,「我就想不管如何就是要找出我肌無力的原因,於是我就自費5000去外面驗。果不其然,我就是那個少數中的少數…極少人會有的特殊抗體musk ,但!這特殊抗體有好處啊~~~~就是有針對他的治療方法:標靶藥物莫須瘤!」

曾甜表示,這真的是好消息,雖然自費的標靶藥物真的不便宜,但是藥效發揮再經過醫師評估後,我是可以慢慢減藥量甚至與肌無力共存到不需要吃藥的情況,然後就期待臉瘦下來的那天就好。只需多注意其他病毒,因為打完藥免疫力會被壓超低,是很容易被病毒入侵的,她透露,前陣子還因為吃免疫抑制劑移護寧,免疫力壓太低,長了帶狀皰疹。

曾甜進一步表示,打標靶藥物一次住院三天,打完第一次兩週後再住院三天打第二次,這是基本的一套療程,半年後看情況再看是否打第三次。打一次費用將近六位數,但真的好險小時候媽媽幫我們孩子們保險買好買滿,全部都是可以申請理賠的「在此還是要說保險好重要,還好有保;所以我可以毫無顧慮的標靶就給他打下去,雖然現在的我因為吃藥身體狀況很穩定,但為了要減藥還是選擇了這個治療方法」。

曾甜樂觀自嘲,「我都說,這是公主病,因為我外觀根本看不出來發生什麼事了,但事實上我易累、偶爾無力,然後喊一下我累了,可能會被罵『妳這個公主~~』哈哈哈哈哈」,「不過~我很好!我很好!我很好!只是比以前容易累一些,然後臉變圓變腫;謝謝那些不在乎我臉腫的廠商爸爸媽媽們!謝謝那些給我鼓勵、嘴下留情的你/妳們!我會加把勁早日康復的!加把勁變回來的!雖然我很在意,但也打不倒我啦~」

曾甜也補充,「我真的是很好,進去住院活蹦亂跳,餐餐吃好料;連可能會發生的副作用過敏,發燒、嘔吐我一概沒有,真的好像只是去別的地方睡了兩個晚上的感覺」。

曾甜說,會加把勁早日康復的!加把勁變回來的!(圖/翻攝自曾甜粉絲頁)

▲曾甜說,會加把勁早日康復的!加把勁變回來的!(圖/翻攝自曾甜粉絲頁)

 

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