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學步常跌倒!男童檢出血友病嘆「想打籃球」江宏傑招手:打桌球不會碰撞

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記者簡浩正/台北報導

馬偕兒醫與台灣武田藥品今舉辦「世界血友病日」活動。(圖/記者簡浩正攝影)

▲馬偕兒醫與台灣武田藥品今舉辦「世界血友病日」活動。(圖/記者簡浩正攝影)

血友病是因凝血因子缺乏或功能障礙導致容易發生出血的疾病,血友病嚴重程度分類上,依凝血功能障礙程度可分成重度(凝血因子活性低於1%)、中度(凝血因子活性1至5%)與輕度(凝血因子活性5%至40%)。過去血友病病友在預防性治療的照護準則下,對於日常活動及運動的意願已大幅提升,然而,卻因親友或旁人擔心發生出血事件,導致病友仍被限制從事各項活動。醫師表示,血友病病友的治療歷程和過往已經大不相同,期待破除一般人對血友病的迷思,朝友善血友病運動平等的環境努力。

今年10歲就讀國小五年級的宥騰,看起來活蹦亂跳的他也是血友病童。宥騰媽媽說,宥騰8個月大時在學學步車,但發現會經常性的出血、小跌倒碰撞也出血而覺得不對勁,經醫師檢查建議轉診大醫院後確診為血友病。不過在在目前的治療下,宥騰和一般小朋友生活上並沒有太大的差異。

國小五年級的宥騰(左二)8個月大時檢出血友病,但控制得宜的他愛打籃球。(圖/記者簡浩正攝影)

▲國小五年級的宥騰(左二)8個月大時檢出血友病,但控制得宜的他愛打籃球。(圖/記者簡浩正攝影)

「我知道周遭的人容易擔心。」宥騰媽媽說,旁人如體育老師考量受傷風險,會盡量避免或限制病友的活動,其實他平常可以跟一般人一樣從事各種運動,即便跌倒受傷也不常有血流不止的問題發生。她也希望小朋友能在成長過程中,擁有與正常人一樣的生活體驗,以陪伴支持取代過度保護與限制。

一旁的宥騰也說很喜歡運動、平常會打籃球,同學不會過度保護他,並看了一旁江宏傑一眼說「未來沒有要當籃球國手」,讓一旁的桌球國手江宏傑笑出聲,直呼來打桌球吧,「桌球很好,不太會有碰撞的問題。」

馬偕兒童醫院兒童血液腫瘤科醫師侯人尹表示,血友病病友的治療歷程和過往已經大不相同,在穩定的預防性治療與追蹤下,生活品質已有明顯提升。他說,血友病病友因害怕受傷出血、關節發炎等,在日常生活中會儘量避免激烈運動,但身體活動量不足也造成逾3成血友病病友常見有肥胖問題,也因肥胖提升心血管疾病的風險。目前在預防性治療的準則下,可以有效降低關節損傷及減少出血事件發生的頻率。

侯人尹說,美國國家血友病基金會建議,接受預防性治療的兒童在適當的照護下每天可至少進行60分鐘的運動,特別是非接觸型的運動,如羽球、桌球、游泳、單車等都是適合病友從事的運動項目。另,目前有個人化的醫療輔助工具APP,幫助病友監測自身凝血因子的濃度變化及週期,讓病友了解當下適合從事什麼樣的活動。

馬偕兒童醫院兒童血液腫瘤科葉庭吉主任,也鼓勵所有血友病病友勇敢去嘗試與挑戰不同的活動,醫療團隊也會結合不同科別,如牙科、復健科等幫助病友能夠安心面對各種不同的體驗。

江宏傑(左二)呼籲大家可用更友善的眼光接納病友,一起為血友病運動環境平等盡一份心力。(圖/記者簡浩正攝影)

▲江宏傑(左二)呼籲大家可用更友善的眼光接納病友,一起為血友病運動環境平等盡一份心力。(圖/記者簡浩正攝影)

馬偕兒醫與台灣武田藥品今舉辦「世界血友病日」活動,江宏傑擔任衛教大使。他說其實血友病的小朋友和一般小朋友並沒有太大差異,甚至運動表現上也毫不遜色!很高興可以藉由自己的經歷與專業,給予病友鼓勵、增加他們的信心,讓他們能從運動中獲得更多的自信。期許大家可以用更友善的眼光、接納病友,一起為血友病運動環境平等盡一份心力。

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