記者張雅筑/台北報導【19:07發稿|20:01更新 修改內文】
▲圖左二、三為柬埔寨唇腭裂妹妹貝寧和媽媽,左一為羅慧夫基金會公關黃柏儒,他特別自製歡迎板板接機,想給首次來台領獎的她們一個驚喜。(圖/受訪者提供)
以《原子少年》出道的男團VERA成員孟維,本身也是先天顱顏缺陷患者,其中第二常見的小耳症,從小到大飽受各種異樣眼光和自卑的低潮。現在得以自信地站在舞台,勇敢的分享自己的故事,像陽光大男孩帶給別人正向力量,可是歷經10多小時重建手術,加上許多人的陪伴、幫忙和支持才有現在溫暖且開朗活潑的他。孟維也非常有愛心,不僅常出席羅慧夫顱顏基金會公益活動,還在上(9/21)週六下午撥冗陪伴來自柬埔寨的唇腭裂妹妹參觀天文觀、吃麥當勞等,當她的半日哥哥和好朋友。
▼▲(上圖)貝寧的畫作獲選為2025年桌曆4月份的插圖;(下圖)貝寧和媽媽第一次出國就來到台灣,沒想到基金會不僅贊助她們來台領獎,公關黃柏儒更是在自己的下班時間特別到機場接機,就怕首次來台的她們迷路。(圖/記者張雅筑攝、受訪者提供)
羅慧夫顱顏基金會發行公益桌曆已經邁入21年,藉此鼓勵顱顏孩子多元發展和增添自信,所以每年都會透過不同的主題舉辦繪畫創作徵選活動,讓喜愛畫畫的顱顏孩子可以從中挑戰自我、發揮創意外,最重要的是讓他們在喜歡的事上重拾快樂和成就感。除了向台灣顱顏童徵件外,今年基金會也向菲律賓、柬埔寨和越南等海外國家的顱顏兒徵件。今年總計收到66件作品,其中台灣有43件、菲律賓8件、柬埔寨12件和越南3件。
其中一名患有唇腭裂的12歲柬埔寨女童楊貝寧(Ang Puyneang),她的畫作是12件獲選印在桌曆的其中一幅。在媽媽肚子裡8個月大才被發現異狀,讓父母錯愕不已,所幸在醫師的安撫和建議可聯繫來自台灣的羅慧夫基金會諮詢和尋求協助後,爸爸媽媽才勇敢且稍稍放心地把貝寧生下來。治療和手術貝寧的主治醫篩,正是來台灣受訓培育的種子醫師,當時這名醫師來台的費用還是由羅慧夫基金會贊助的。
▲媽媽說,貝寧是在懷孕第8個月產檢時才發現是唇腭裂寶寶,當時醫師除了安撫他們外也介紹了台灣的羅慧夫顱顏基金會。(圖/記者張雅筑攝)
不僅如此,得知貝寧一家經濟狀況並不是非常寬裕,全靠父親1萬多台幣的薪水養活全家後,羅慧夫基金會暖心跨海給予資助,包括手術費、牙齒矯正、交通補助和生活津貼等,12年來從未間斷過,累計至今已資助貝寧一家38次。一群毫無血緣關係陌生人們,且還不是自己國家的基金會,不斷給予關心和支持,甚至資助貝寧的醫療生活開銷等,這讓貝寧媽媽說,「真的很感謝也覺得不可思議,多虧台灣羅慧夫基金會的幫忙,讓她可以放心好好的照顧貝寧長大。」
貝寧和媽媽這次受到基金會的邀請來台接受頒獎,首次出國的她們非常緊張,擔心她們會迷路又想給予驚喜和展現台灣人的熱情,基金會公關黃柏儒特別製作歡迎板到機場接機,讓貝寧和媽媽非常高興和感動,貝寧甚至說要把寫著自己名字的歡迎板帶回柬埔寨留念。
▲貝寧看到寫著自己名字的歡迎板子非常開心,強調一定要帶回柬埔寨作紀念。(圖/受訪者提供)
難得出國且第一次出國就是來到台灣,基金會覺得只參加頒獎典禮太可惜了,特別在前一天,也就是上(9/21)週六安排系列行程,讓貝寧與媽媽感受台灣的文化、美食和體驗一些在柬埔寨沒有的事物,像是搭捷運和吃麥當勞等。
男團VERA成員孟維本身也是先天小耳症患者,從小到大面對不計其數次的歧視和霸凌,雖然孟維屬於比較樂觀的大男孩,但其實多少還是會心理受傷甚至幾度自卑,特別是在青春期開始在意自己外表的時候,就曾走心過。不想讓外表曾為自己內心的坎和夢想的阻礙,孟維在18歲時決定動手術,長達10多小時的大手術,即便再勇敢,孟維在被推薦手術室前還是有點難過和緊張,甚至出現「自己會不會出不來?」的想法。
▲即便下著滂沱大雨,孟維不僅沒有擔心自己的衣褲會不會淋濕,反而提醒貝寧妹妹不要滑倒,甚至暖心的牽著她。(圖/記者張雅筑攝)
好在這一切都挺過去了,現在的孟維不僅更有自信站在舞台和鏡頭前,也能侃侃而談分享自己的經歷,甚至不少粉絲知道他的故事後,以他的名字捐錢支持幫助過孟維的羅慧夫顱顏基金會。藝人工作有時非常忙,甚至檔期不好約,但每每羅慧夫基金會邀請,孟維都會二話不說答應,因為他永遠記得這條辛苦的路上,除了親友,最重要的就是醫療團隊和基金會給予的各種幫忙。
像是這次柬埔寨女孩貝寧來台,基金會邀請孟維擔任她的半日好朋友,陪她去參觀天文館、吃麥當勞和體驗搭捷運等,孟維二話不說答應。在上(9/21)週六下午,無奈天公不作美,雨勢非常大,但孟維抵達天文館時毫無明星架子,甚至主動上前了解貝寧妹妹,知道她是比較內向害羞的個性,孟維就積極地耍寶和搞笑,讓語言不通的兩人可以透過肢體互動熟得快一點。本身就希望小朋友的孟維,對貝寧真的非常照顧,帶著她體驗天文館的各種活動、探索宇宙奧秘,最重要的是擔心天雨路滑,孟維會牽著被寧的手,叮囑她慢慢走。
▼▲孟維和貝寧一起自拍、搞笑,在天文館裡玩得非常開心。(圖/記者張雅筑攝)
因為貝寧會一點點中文,孟維知道後就特別低下身軀嘗試和她聊聊天,過程中孟維甚至毫無偶包地和貝寧玩起自拍、你追我跑和扮鬼臉等,讓原本拘謹害羞的貝寧慢慢打開心防,好幾度都被逗笑。此外,兩人還一起合唱歌曲〈當我們同在一起〉,吃柬埔寨沒有的麥當勞和體驗搭捷運。記者私下問貝寧對孟維的感覺,她害羞地讚美:「是很帥的哥哥,謝謝他陪我玩,我很喜歡也很開心。」
▼▲喜歡小孩的孟維瞬間成了孩子王,帶著貝寧在天文館體驗各種活動。(圖/記者張雅筑攝)
▼▲貝寧的個性比較慢熟害羞,孟維了解後很積極地透過搞笑方式拉近彼此的距離和讓貝寧卸下心防,可以真正開心地享受參觀、玩天文館這件事。(圖/記者張雅筑攝)
孟維受訪時則表示,貝寧妹妹明明小自己11歲,但感覺她比自己還成熟,「就是相處下來我想當一個很照顧她、讓她快樂的哥哥,但她很平淡,所以我就一直想辦法,時不時搞笑給她看。」孟維也提及,知道貝寧未來的志向是當醫生且很喜歡看書,在校成績也很優秀,「剛是這些我就覺得她和一般的小朋友不一樣,這年紀應該很多都不知道自己的目標或是真正想要什麼,可是妹妹她可以很明確的表達自己的要與不要,這點讓我滿佩服的。」
▼▲(上圖)孟維帶著貝寧體驗第一次搭捷運,貝寧說感覺很快,但在裡面卻不會覺得很晃;(下圖)在柬埔寨並沒有麥當勞,所以這也是貝寧的初體驗。孟維真的是「妹寶」,看到貝寧嘴角沾到東西,很貼心地拿衛生紙幫忙擦拭。(圖/記者張雅筑攝)
最後孟維也送上貝寧最喜歡的紅色勇氣熊,並透過翻譯告訴她背後的故事,那就是每一隻「勇氣熊」是為了鼓勵準備進行植骨手術的唇腭裂孩子而誕生的,每一隻都是志工們一針一線編織出來的,每一隻都不一樣,象徵著每個人本來就是獨一無二的外,同時也希望這隻熊可以帶給顱顏孩子安定且勇敢的力量。
▼▲(上圖)孟維說,和貝寧相處了半天的時間,真的很佩服她,包括她經歷的手術還有成熟的思想;(下圖)孟維代表基金會送貝寧紅色勇氣熊。(圖/記者張雅筑攝)
更讓人感動的是,最後孟維對著被寧說:「我可以跟妳做個約定嗎?妳的夢想是當一名醫師幫助人,我相信妳一定會夢想成真的,希望妳當上醫師後,我可以跟穿著白袍的妳合照。」話說完後,孟維還主動伸手跟貝寧說,「那我們打勾勾,這是我們的約定喔!」這番話一出加上打勾勾的畫面,讓在場的人看了都很感動,深深感受到孟維給貝寧的不只是半天的陪伴,而是一個沒血緣大哥哥或好朋友的鼓勵、支持和祝福。
▼▲(上圖)孟維和貝寧或許語言不是那麼通,但相處起來毫無問題,甚至讓本來面無表情地貝寧漸漸地露出笑容;(下圖)知道貝寧長大的志向是當醫師幫助人,孟維覺得很佩服,鼓勵和祝福她一定會實現的,同時和她約定好,等她穿上白袍的那天,一定會去見證合影。(圖/記者張雅筑攝)
★支持羅慧夫顱顏基金會2025公益桌曆→https://reurl.cc/MjWVXX
【認識小耳症】
是第二常見的先天性顱顏疾病。單純小耳症,影響範圍主要是耳朵的缺損,可能包括外耳缺陷,內耳耳道狹窄或缺少耳道。半邊小臉症影響範圍則可能包括了耳朵、下顎骨及顱骨的異常。在台灣每5,000~6,000分之一的機率會誕生小耳症寶寶,平均一年小耳症新生兒約有30~40位。小耳症可以透過配戴助聽器或耳道重建手術改善聽力問題;透過外耳重建手術改善外觀問題,減少異樣眼光和生活不便建立自信心,有機會擁有美好的未來。
【唇腭裂小百科】
是先天性缺陷中最常見的一種,也是顏面發育缺陷中最多的一種,卻是所有先天性缺陷中最可治療的一種。發生率在亞洲約是1/700, 歐美國家約1/1000,大部份致病原因未明。
患者的智力發展幾乎不受影響,只要及早接受包括整形外科、牙科、耳鼻喉科、語言治療、臨床心理、社會工作等身心兼顧的整體醫療照顧,患者將可以早日康復,成為身心健全的個體。
✎了解更多&支持唇腭裂、顱顏缺陷患者:https://neti.cc/Y7q450e;愛心專線:02-27190408#229
教育部反霸凌投訴專線:1953
「iWIN網路防護機構」網安專線(02)2577-5118
服務時間:週一至週五 9:00~18:00