記者張雅筑/台北-高雄採訪【01/04 22:23發稿丨01/05 11:23 更新 修改內文 】
▼▲(上圖)視后蔡淑臻擔任羅慧夫顱顏基金會年度代言人,在2024年專程跟隨義診團到蒙古瞭解整個過程;(下圖)患有唇腭裂的髮型設計師戴久雄(Mark)與妻子Liss的愛情故事,讓蔡淑臻非常感動和敬佩。(圖/記者張雅筑攝、受訪者提供)
「我完全被他給迷住,想問『你怎麼這麼早結婚?』」知名藝人、金鐘視后蔡淑臻分享自己到2024年和羅慧夫顱顏基金會「用愛彌補」義診團一起到蒙古義診的過程,也分享一名患有唇腭裂的髮型設計師戴久雄(Mark)與妻子Liss讓人動容的勵志愛情故事。蔡淑臻表示,看過Mark的訪談後,覺得他充滿魅力,即便成長過程如此不順遂,但他還是努力找到方法和這世界和平共處,且富有同理心和愛心,讓她覺得那些幫助先天顱顏缺陷患者的基金會、社工和醫療人員,真的都非常偉大,真的改變了他們的一生!
在醫療戲劇《村裡來了個暴走女外科》扮演人稱開刀機器的「小劉醫師」的知名女星蔡淑臻,獲邀擔任羅慧夫顱顏基金會年度代言人,在2024年時,她特別跟隨著基金會「用愛彌補」義診團一起到蒙古參與整個義診過程。基金會公關黃柏儒告訴記者,蔡淑臻身為藝人、視后毫無架子,甚至得知義診過程需要透過她的視角拍攝照片,還特地事先學習單眼拍照,讓他得知後覺得淑臻非常用心,即便只是代言工作而已,仍把每個細節盡可能做到最好,「很健談又很親切,雖然跟蒙古的孩子語言不通,但她還是努力透過手機翻譯功能或比手畫腳拉近彼此的距離,我在旁邊看了都覺得很用心。」
▼▲(上圖)蔡淑臻事先學習單眼拍照,非常敬業;(下圖)除了拍戲外,蔡淑臻在不影響手術的狀況下近距離在手術台觀摩唇腭裂修補手術過程。(圖/基金會授權提供)
但其實最讓人動容的是,在談及代言人的工作內容時,基金會公關黃柏儒曾詢問淑臻很直接的一個問題,那就是:「如果這件事情發生在妳身上,妳會願意把孩子生下來嗎?」淑臻表示,其實自己起初看到很多未治療和修復的唇腭裂寶寶照片時,真的非常震撼,「我當下的想法時,這個孩子應該要經歷不只一次的手術才能恢復到正常的樣子吧?我那時很直覺得想法就是,為什麼要生下這孩子?怎麼有這麼大的勇氣...」
講著講著淑臻的眼眶漸漸泛紅,她表示,自己還未為人母,所以很多心情可能還不能理解,但是當她到蒙古接觸那些患童的媽媽再加上看到基金會社工們以及醫療團隊們幾天下來無償幫當地患童手術的過程和結果,「我終於明白為什麼這些媽媽願意把孩子生下來,還有其實這一切都可以慢慢回到正軌的,這是可以被改變的,能變好的!」
▲談及自己在蒙古接觸到的唇腭裂患童母親,蔡淑臻幾度紅了眼眶,她說,自己本來的答案是不敢生下這樣的孩子,但經歷義診過程和瞭解基金會做的事情後,她的答案改變了,因為唇腭裂其實是可以被修復、變好和改變的。(圖/記者張雅筑攝)
蔡淑臻強調,身為基金會的年度代言人就該負責任,所以從蒙古回台後,她更積極做功課,查詢更多羅慧夫基金會的相關資料,其中最讓她動容的是一則基金會幫助一個髮型師Mark的故事。淑臻表示,這名髮型設計師戴久雄(Mark)本身也是先天唇腭裂患者,從小就接受羅慧夫顱顏基金會的關懷和幫助,但在求學的過程中遭遇了孤立和老師的霸凌,他求助無援時,又遇到父母離異,這對一個15、16歲的青少年來說是相當大的打擊,Mark曾在《三立新聞網》專訪時形容,「所有的事情都來得都非常快,我來不及去消化這些情緒,我來不及管我是不是唇腭裂的小孩,我反倒覺得這世界上好像就只剩下我一個人,就是我自己一個人在努力的做很多的事情。」
▼▲Mark因為唇腭裂的關係,曾遭老師帶頭在班上孤立他甚至霸凌他,在求助無援的過程中,又面臨父母離異,15、16歲的Mark頓時覺得自己被全世界拋棄了,把自己封印了20年,讓人難以接近。(圖/資料照、受訪者提供)
Mark把自己囚禁在與世隔絕的城堡裡長達20年,直到遇到妻子Liss,她用陪伴和鼓勵慢慢融化久雄,甚至偷偷上網做功課瞭解什麼是唇腭裂,更到基金會索取了捐款箱放到自己的美甲美容店裡,希望能幫助和丈夫一樣的小孩,沒想到因此有了契機讓久雄完成中斷的治療。其實在專訪前,Mark緊張地說,很怕自己會訪到哭,但沒想到最先落淚的是太太Liss,她哽咽地看著丈夫Mark深情地說:「我只是希望他這輩子不要再那麼歹命,看了好難過,我也覺得他也對我付出很多,夫妻就是這樣,就是兩個人要互相攜手。應該是他把我當作他全世界的重心,所以我看到了,他對我的重視感,我覺得這個人其實可以走一輩子,我覺得我不太像他生活的配菜,我希望我是他生活的主菜,他讓我做到這件事,所以我覺得這是我要的人。」
久雄最後深情告白愛妻Liss,「如果在人生當中,沒有遇到妳,我覺得我應該不會有現在這樣的成績,因為我自己知道這個心防有多難突破,是因為妳帶著我前進,所以我覺得我們可以一直更努力的走下去,然後去完成我們心目中的那個夢想還有目標。」
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▼▲妻子Liss的愛不僅融化Mark,Liss父母也把Mark當作親生兒子般疼愛,甚至很積極捐款給羅慧夫顱顏基金會,有時還會舉辦義剪等活動。(圖/資料照、受訪者提供)
雖然久雄的成長過程不是那麼的順遂,但妻子的愛讓他對未來充滿希望,甚至有人形容他們的真愛愛叫「久雄與Liss,『我們要活成最好的樣子!』」連知名藝人、金鐘視后蔡淑臻都認證和羨慕,還笑說,久雄真的是個充滿魅力的男子、非常帥的髮型師,而太太也非常漂亮有氣質,夫妻倆真的是郎才女貌!淑臻語重心長地說,或許久雄的人生不是那麼的完美,但他也因此更有韌性和同理心。
▲這是蒙古非常嚴重的顱顏裂孩子,經過基金會義診團多次的手術後已經恢復到圖右的狀況,蔡淑臻感性表示,因為有基金會和醫療團隊的付出,種下愛的種子,這些孩子們長大後才得以有美好的未來。(組圖/資料照、基金會提供)
最重要的是,很感謝那些改變唇腭裂和先天顱顏缺陷患者的基金會和醫療人員們,「在經過手術後,可能沒辦法馬上看到改變,但他成長後,你會知道當年你種下的種子,在手術室裡幫他做的一切,界是改變一個人的一生。」讓人聽到不禁紅了眼眶和鼻酸的是,蔡淑臻最後說,歷經參與義診還有瞭解基金會所做的一切和看過許多故事和案例等,「我想,再問我一次那個問題,我覺得我可能肯定也會做相當的決定,就是生下這個孩子。」
【唇腭裂小百科】
是先天性缺陷中最常見的一種,也是顏面發育缺陷中最多的一種,卻是所有先天性缺陷中最可治療的一種。發生率在亞洲約是1/700, 歐美國家約1/1000,大部份致病原因未明。
患者的智力發展幾乎不受影響,只要及早接受包括整形外科、牙科、耳鼻喉科、語言治療、臨床心理、社會工作等身心兼顧的整體醫療照顧,患者將可以早日康復,成為身心健全的個體。
✎了解更多&支持唇腭裂、顱顏缺陷患者:https://neti.cc/Y7q450e;愛心專線:02-27190408#229
線上展覽:https://beauty.nncf.org(可以聽到由蔡淑臻配音的顱顏患童故事)
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