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因為「冰桶挑戰」讓更多人知道「漸凍症」的存在，現在全球瘋潑冰水，但是你真的了解「漸凍人」嗎？他們內心的煎熬及生活上的不便你能想像嗎？《關鍵評論網》就以「你花一分鐘澆冰桶，現在來花三分鐘看他們的一天」為題，採訪「漸凍症」的患者，讓大家更進一步了解「漸凍人」。
▲▼罹患「漸凍症」讓李先生的生活全變了調，簡直就像人間地獄。
（圖／翻攝自YouTube）
63歲的李先生，以前從事水泥工作，工作時提水左肩莫名發抖，甚至無法使力，就醫後才發現自己罹患了「漸凍症」，李先生根本不懂到底什麼是「漸凍人」，體重從69公斤萎縮到剩下42公斤，一想到自己的病情，李先生忍不住哭了：「我覺得好像生不如死，好像人間的地獄，真的很痛苦。」
▲罹患「漸凍症」不只讓李先生無法使力，甚至整整萎縮掉了20公斤。
（圖／翻攝自YouTube）
平時生活起居都由已經高齡80多歲的父母照護，政府提供的1小時居家服務員，則是負責幫李先生洗澡、更衣及協助他吃飯，而行動不便的李先生，若一個人不小心跌倒，只能靜靜的在地上等人發現。
▲▼李先生無法自理，生活起居都需要家人、居家服務人員協助。
（圖／翻攝自YouTube）
▲六、日居服人員若沒有到訪，對李先生來說洗澡都成了奢望。
（圖／翻攝自YouTube）
講著講著，李先生又濕了眼眶：「走到廁所就跌倒，怎麼辦？都沒有人，我摔過一次，縫了6針，都不能自理。」原本行動自如，一夕之間卻全變了樣，李先生希望能有一個專門的安養中心，提供「漸凍症」患者妥善的照護。（整理：實習編輯李慈音）
▲雙親已經高齡80多歲，生活上有諸多不便的他，希望能有專門照護「漸凍人」的安養中心。
（圖／翻攝自YouTube）
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