記者郭奕均／台南報導
「我很喜歡拍照，但不是因為覺得自己很漂亮，而是想把人生拍得美麗，而且坐輪椅就是我的特色，既然我這麼特別，為什麼不用鏡頭把自己紀錄下來呢」，說話總輕聲細語，個性有些內向，這位女孩叫雪莉，對著鏡頭，努力地呈現自己最好的一面。身為網路上小有名氣的模特兒，雪莉的肢體動作沒辦法像其他人那麼多變和花俏，因為她坐著輪椅，「但我的作品，就是我的故事。」
▼▲雪莉是肌萎症患者，也是小有名氣的外拍麻豆，面對鏡頭分享自己一路上的心情和學習。（圖／授權自粉專輪椅女孩雪莉、記者陳則凱攝影）
雪莉今年才20歲，罹患脊髓性肌肉萎縮症，全身肌肉會慢慢退化，至今只能靠輪椅代步，想更了解她的人生故事，可以參考另一篇精彩報導（點此連結）。
還在就讀大二的雪莉，平時有空都會接外拍工作，臉書粉專上滿滿她的拍攝作品，每張照片都訴說著她面對疾病的人生故事，「其實很多身障者不喜歡拍照，因為會在意別人的眼光，但我覺得，人生的每一個階段，除了用記憶的方式，還能用照片去回憶，也因為我的『特別』，讓我想把自己的模樣用鏡頭去記錄下來。」
▼▲雪莉有張美麗臉蛋，卻因為坐輪椅，外拍時動作比較侷限，但她很喜歡自己在照片裡呈現的人生故事。（圖／授權自粉專輪椅女孩雪莉）
這位坐著輪椅的外拍模特兒，當然也不是沒遇過閒言閒語，「有些人會覺得說，妳坐輪椅耶，妳憑什麼收費？妳動作也沒有其他的模特兒多，這樣收費是不是不太合理？還有人質疑我真的能當模特兒嗎？沒有坐輪椅的人在當模特兒吧？」
但對面這些質疑，雪莉從來沒有退縮，「外拍對我來說是一件非常耗體力的事情，我也知道很多人認為我不自量力，但坐著輪椅就是我的特色，如果我這麼特別，為什麼不努力嘗試呢？」
她也非常珍惜外拍過程中，和每一位攝影師的互動，每次的互動都會給她不一樣的感動，「他們會告訴我，覺得我很樂觀、很勇敢，所以才來約拍我，想要一起創作溫暖的作品。」
雪莉分享著，自己最近也遇到一位讓自己感到很溫暖的攝影師，「他會很注意我的身體狀況，也會選一些比較安全的無障礙空間來拍攝，和其他攝影師比起來，我覺得他更尊重我的想法、更在乎我想要呈現的作品風格」，而且這位攝影師的妻子常常也一起陪著她們外拍，「他們夫妻倆都非常照顧我，也很願意幫忙我，所以與其說他們是拍攝夥伴，我覺得他們是我的家人。」
▼▲雪莉很感謝一位團拍攝影師把自己當家人，圖為這位攝影師的作品。（圖／雪莉提供）
如今雪莉就讀社工系，朝著幫助人的夢想邁進，平時還能做讓自己開心的外拍工作，生活非常踏實，曾經也有病友問她，「身體狀況這樣，會不會很痛苦？」她是這麼回答的：「我很快樂，也很喜歡自己，喜歡自己的堅強樂觀，同時有能力讓自己活得快樂，即使不方便，但還是能做自己想做的事情，所以我活得一點也不痛苦，反倒來說是件挺幸福的事情。」
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