因愛重生!顱顏童也能耀眼閃亮

2024/04/24 12:31
現年40歲的髮型設計師戴久雄(Mark),先天患有唇腭裂的他,曾是已故羅慧夫醫師的患者,本該持續治療、重建的他,歷經家庭的變故加上校園霸凌、師長的冷處理等,讓他不僅中斷療程更封閉自己的內心,直到遇到妻子Liss,對方不論他有多冰冷,總是熱情溫暖地相待,甚至引領他走向更好的未來,讓他形容妻子其實就像「反派」角色。

2024/04/24 12:29
從事髮型設計工作的戴久雄(Mark),在別人眼中可能是很有個性的型男,但其實破碎的童年加上唇腭裂,讓他封閉自己長達20年,直到遇到妻子Liss,對方直接踩入他的「禁地」、摸著他嘴唇上隱約的疤痕,努力把那破碎的童年拼回,還有突破久雄一道道的心房。前後Liss花了10年左右的時間救贖在黑洞裡徘徊的久雄,她強調,自己並不偉大,而是真正的愛情就是一起跨過難關、攜手前進讓彼此更好。

2024/04/20 07:50
對父母來說每次的產檢都是既期待又緊張的,這對一度以為彼此是不孕體質的高齡產婦半半媽媽更是如此,她笑說:「就像見網友!」新婚不久,半半夫母就懷上他,但就在19週又1天的產檢時,醫師突然勸他們轉診,再決定要不要這個寶寶,原來經進一步檢查才確定,半半是唇裂寶寶。從徬徨到決定再到生產以及修補手術,《三立新聞網》完整記錄,讓人感動父母的愛與台灣醫療水準多高超,以及基金會的協助和支持多重要。

2024/04/20 07:50
愛情長跑8年都沒避孕的情侶,在2022年的520決定登記結婚一起度過未來,本以為高齡加上肥胖應該是不孕體質,豈料婚後兩個月,寶寶就來報到了。本來是喜上加喜,豈料就在19週產檢時發現異狀,最後確認是唇裂寶寶。除了婦產科,他們也到長庚顱顏中心瞭解,媽媽當時問:「會有唇腭裂孩子怪父母生下他嗎?」資深醫師盧亭辰的回答,不僅激勵他們也讓人聽了很催淚。

2024/04/12 20:30
網路上不時可以看到顱顏患者報導、罕病或患有先天疾病的報導,會出現一些網友留言「長大一定痛恨父母把自己生下來」、「父母真自私」、「生下來被嘲笑一定很後悔被生下來」等。但對於出生後才被發現患有唇腭裂的張游羣來說,他直言,自己從未埋怨過,甚至他覺得,不應該把不如意或不順遂或是什麼事都怪罪在「因為我是唇腭裂」,因為這根本不是理由!

2024/04/12 20:00
已經是可以含飴弄孫的年紀,但鄭淑娟仍背著沉沉一代繪本和自製的字卡走進校園當故事媽媽,希望透過故事帶給孩子們「喜歡自己,也尊重不一樣的生命」觀念,而這起源來自她的唇腭裂兒子,但沒想到這一講就是22年。當年會走進小學講故事,是擔心孩子受到歧視,沒想到引發熱烈迴響,甚至無形中得到了小朋友許多真摯的回饋,讓淑娟媽媽覺得,如果還有餘力就繼續下去,盼透過生命故事減少校園歧視與霸凌。

2024/04/09 17:18
「爸爸媽媽,我知道您們可能會擔心,但其實我也是唇腭裂的孩子,所以別怕,我們都可以正常的好好長大的...」現年30歲的張孝瑜,目前是長庚醫院耳鼻喉科的住院醫師,看到同為顱顏家庭父母擔心孩子的模樣,忍不住上前拉下口罩、露出淺淺的疤痕給予溫暖的鼓勵與安慰。專訪過程,除了分享自己如何跨過自卑那道坎,更希望藉此幫助那些受挫的人們或與自己一樣同為先天顱顏兒的孩子們。

2024/04/01 16:57
在台北東區小巷開設「顏究所文創藝術」的藝術家許馨云,是小朋友眼中亮麗的「卡肉」老師。然而,即使被很多人稱讚漂亮,但她受訪時坦言,先天唇腭裂患者的她,仍有容貌焦慮,走在路上仍覺得別人的多看一眼是否因為「我很奇怪?」雖然成長過程中,媽媽總是給她正向的教育,但她仍經歷了被排擠的痛苦經驗。

2024/04/01 16:51
患有先天唇腭裂的小網紅藝術家「卡肉老ㄙ」許馨云,歷經多次的修復、重建手術還有異樣眼光甚至霸凌,大學後到出社會她一直透過藝術和到育幼院或偏鄉做志工來幫助別人同時治癒自己,直到好友的協助,才讓她徹底與童年的自己和解。因為自己是顱顏患者,經歷過一些傷,讓她積極想投入兒童藝術教育這塊,希望每個孩子都可以健全長大。最後她也回應很多常問的,會不會責怪媽媽?她堅定的搖頭,說當然不!

2024/03/29 20:00
「寶寶其實很想來到這個世上,請就他一個機會跟你當父子或父女吧!」二寶女兒宥晰是先天唇腭裂患者,爸媽得知時心情難免有些複雜,但爸爸當時覺得,台灣醫療技術其實是非常好的,查過資料也確定是可以透過手術修復的,所以當他們確定孩子沒有其他基因缺陷後,就決定把她生下來。宥晰爸媽親身分享,其實顱顏寶寶和一般寶寶照顧起來沒有太大差異,鼓勵其他遇到的家庭,夫妻間可以相互溝通,然後給小朋友和自己一個「機會」。

2024/03/24 14:28
「媽媽,今天同學笑我爛耳朵...」小小年紀的成成趴在媽媽懷裡委屈地說,想哭但又不敢哭出聲,故作堅強,讓媽媽聽了滿是心疼和生氣。出生後才發現患有小耳症、腭裂和半邊小臉的成成,媽媽坦言自己當時除了手足無措外,還有承受夫家的各種怪罪,不過很慶幸在台灣受到很好的協助,不論是基金會的社工還是醫療團隊的救治,「真的還好是生在台灣,如果是回去中國的話,在我們那邊很糟糕,沒這個醫療技術真的,可能就沒救了。」

2024/03/24 14:27
談及成成出生時的狀況,媽媽孩子出來後才發現患有小耳症、腭裂和半邊小臉,當時夫家把所有的責任都怪罪在她身上,甚至大姑會當著面諷刺:「一個好好的小孩,妳怎麼給人家生成這樣?」孩子的健康加上婚姻的失敗和各種閒言閒語,成成媽媽坦言,從中國嫁來台灣毫無依靠,那時打擊真的非常大,還好就醫時遇上羅慧夫顱顏基金會的社工,給予了她許多幫助,讓她像是找到了另個娘家、避風港,更決定努力賺錢重建成成的耳朵。

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