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罕病律師陳俊翰過世享年40歲
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年省660萬 健保砸19億給付SMA藥250人受惠
2024/08/16 13:24
今年2月人權律師陳俊翰離世，讓SMA罕病藥物給付及身障權法修法等議題再度被社會大眾關注。繼衛福部日前預告修正身障權法外，健保署今（16）日也宣布滿足SMA病友的期待，即起放寬用藥限制，擴增至只要是在18歲以下發病確診的病友就可以用藥，且廠商也同意降價，預估每人每年藥費約新台幣660萬元，約250名病人受惠，健保藥費支出則增加19億元。另外，新生兒呼吸窘迫、克隆氏症之藥品也通過給付。
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圓陳俊翰遺志 身障權法修正歧視可罰60萬
2024/08/08 15:14
今年2月人權律師陳俊翰離世，讓罕病藥物給付及障權法修法等相關議題再度被社會大眾關注。衛福部預告身障權法部分條文修正草案，社家署代理署長張美美表示，本次修法共5大方向：將民團訴求的合理調整入法，要求機關雇主依身障者需要，做出職務調整；針對環境、交通做出通用無障礙設計；鑑於身障機構虐待事件，對從業人員身分嚴加限制；與國際公約對齊，加重歧視身障者言論罰則；提升障礙者政策參與。（記者：簡浩正）
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陳俊翰遺願實現！健保放寬SMA用藥5月上路
2024/03/07 16:21
陳俊翰罹患「脊髓性肌肉萎縮症」（SMA），今年2月因為感冒引起併發症經搶救仍宣告不治，他生前致力於健保擴大給付SMA藥物。衛福部健保署今（7）日召開專家會議討論，就放寬SMA用藥給付達成共識，健保署長石崇良表示，預估全數SMA患者受惠，每人每年藥費約700多萬元，因還要再排下一次共擬會後才會發布，最快今年5月生效，健保支出SMA藥費一年將達38億元。（記者：簡浩正）
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林月琴憶俊翰做2事：留下來的人好好生活
2024/03/01 12:57
障權法已有17年未修法，今年2月人權律師陳俊翰離世。民進黨立委與身障團體代表今（1）日呼籲，院版草案必須納入落實CRPD，及增加無障礙交通、自立生活精神相關條文，讓俊翰的遺志得以落實。立委林月琴感性表示，身為立委有義務完成俊翰的遺志，將對反歧視是否應該落在身權法等三點開三次公聽會，也希望民團可來共同研商，因為「你們最懂你們的需求」，俊翰遺志我們一起努力完成。（記者：簡浩正）
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不讓陳俊翰遺憾！民團拚障權法立院送審
2024/03/01 12:08
《身心障礙者權益保障法》已有17年未修法，2022年，行政院曾提出修法草案，曾一度進入立法院審議程序，但卻因屆期不連續而功虧一簣。今年2月，人權律師陳俊翰離世，罕病藥物給付及障權法修法等相關議題再度被社會大眾關注。立委與民團今（1）日呼籲，院版草案必須納入落實CRPD（身心障礙者權利公約），及增加無障礙交通、自立生活精神相關條文，讓俊翰的遺志得以落實。（記者：簡浩正）
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陳俊翰明告別式 密西根法學院長親撰悼文
2024/02/26 22:01
罕病律師、民進黨不分區立委被提名人陳俊翰這個月11日因病離世，告別式將於明（27）日上午10時舉行公祭儀式，陽明交大教授林志潔協助家屬治喪事宜，今日她透露，昨日接到美國密西根大學法學院院長親撰的悼謁文，希望能在告別式上朗讀，讓更多人知道密西根大學師生校友們對陳俊翰的敬佩與不捨。
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緬懷陳俊翰連儂牆完成 開放民眾到場追思
2024/02/24 20:57
民進黨不分區立委被提名人陳俊翰，在11日凌晨不幸離世，陽明交大教授林志潔，協助家屬治喪事宜在臉書代發訃聞，總統蔡英文是治喪委員會榮譽主委，另外陳俊翰連儂牆場地設置完成，開放讓民眾追思。
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陳俊翰事略全文！媽求刪11字 原因曝光
2024/02/23 09:37
罕病律師、民進黨不分區立委被提名人陳俊翰陳俊翰這個月11日因病離世，陽明交大教授林志潔協助家屬治喪事宜，昨（22日）在臉書代發訃聞，總統蔡英文為治喪委員會榮譽主委、副總統賴清德為主委，告別式將於27日上午10時舉行公祭儀式。
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曬明細挺罕病基金會 矢板明夫：綿薄之力
2024/02/18 01:01
前民進黨不分區立委候選人陳俊翰，因病過世令各界不捨，也讓更多的人，關心身心障礙者相關權益。日本資深媒體人矢板明夫深夜曬出捐款明細，捐給該基金會兩萬台幣，略盡綿薄之
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陳俊翰離世！昔竹中同學形容：極致的強大
2024/02/16 20:49
人權律師陳俊翰日前離世，享年40歲。許多人分享與陳俊翰律師相遇相識的故事，而新竹高中畢業的他，更有同學發表文章，回憶起和陳俊翰相處，包括陳俊翰令人敬佩的意志力，還有樂觀看待人生、極致的強大，幽默的個性，溫暖及鼓舞許多人。
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罕病藥1劑4900萬！陳俊翰生前盼擴大給付
2024/02/16 20:42
人權身障律師陳俊翰，因感冒引起肺部感染不幸離世，2月27日將在新竹生命紀念園區舉行公祭儀式。而陳俊翰生前，致力推動罕病藥物擴大給付、身障平權修法，新國會藍綠白都承諾，會努力推進相關修法，完成陳俊翰的遺志。
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致歉無用！罕病2原因今退王志安百萬捐款
2024/02/16 20:11
罹患罕病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）的中研院博士研究學者陳俊翰，昨日傳出因病去世，讓外界惋惜。他生前遭賀瓏夜夜秀中國籍來賓王志安調侃為助選工具，王事後發出道歉聲明，並表示將捐出百萬日幣。不過，罕病基金會今（16）日發布聲明指出，確實接獲王志安捐款，但因無法認同王志安侵犯障礙者尊嚴，且不願道歉與捐款間產生對價關聯，今日已婉拒捐款並完成退款。（記者：簡浩正）
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