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因愛重生!顱顏童也能耀眼
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獨/台灣應被看見!羅慧夫兒:我是歹丸郎
2024/11/09 08:30
已故羅慧夫醫師,他在生前用了300萬積蓄成立羅慧夫顱顏基金會,秉持著「生命中的不完美,可以用愛來彌補」,致力於服務台灣甚至到世界各地的先天顱顏缺陷患者,包括生理、心理和社會的全人醫療服務。近日,基金會於台北松山文創園區舉辦《厚伊水水》羅慧夫顱顏基金會國際行動26週年展覽,羅慧夫小兒子德克(Dirck)剛好路過,看到父親的照片覺得很驚喜,除了進去觀展也分享了一些故事,同時用台語強調:「我是歹丸郎!」
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獨/畫作首次得獎 聽損童:北上我付車費
2024/10/14 14:07
「我希望我能成為自己的一道光,才能在黑暗中照亮別人,每一個人都是一顆閃亮的星星。」出生時因血氧不足被送進新生兒加護病房保溫箱,父母再收到新的檢查消息,是女兒王維晞患有先天顱縫早閉合併雙耳聽損和雙腳無名指與小指併指。10年來,成長的路上其實很艱辛,但維晞善良、熱心,日前得知自己畫作獲獎,她懂事地跟媽媽說:「這次北上領獎的車費我來付好嗎?因為我有獎金喔...」
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獨/柬埔寨病童想救人 台灣醫送她聽診器
2024/10/14 12:06
柬埔寨女童楊貝寧患有先天唇腭裂,12年來持續接受我國羅慧夫顱顏基金會的幫助,其主治醫師隆瓦納醫師的技術就是來台培訓學到的。長年受到他人幫助,貝寧立志也要成為一名醫師,到台灣學習,之後再回柬埔寨幫助和自己一樣的顱顏孩子。得知貝寧的故事與志向,現職長庚顱顏中心的主治醫師盧亭辰,利用休假時間與貝寧相見,看看治療情況,也送上台灣製的醫學聽診器給她,暖心鼓勵:「期待妳來台灣讀書,相信將來妳用得到這份禮物!」
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獨/獲獎女童國家沒麥當勞 首次吃到笑了
2024/10/13 12:57
長達12年接受羅慧夫顱顏基金會資助的唇腭裂柬埔寨女孩楊貝寧,一家五口全靠父親月薪台幣約1萬8千元度日,身為家中長姊加上長時間接受外界的幫助,讓貝寧很早熟,不僅立志當醫師,更希望來台灣學習最好的醫療技術,將所學幫助和自己一樣的孩子。因參賽畫作得獎,貝寧和媽媽首次搭機出國。母女來台有很多初體驗,像是逛天文館、吃麥當勞和搭捷運等,媽媽不忘感謝基金會免去他們沉重的醫療負擔,還帶給孩子很美好的回憶。
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獨/先天雙耳聽損 女嬰首次戴助聽器催淚
2024/10/11 20:02
來自嘉義的10歲女童王維晞,出生時因血氧不足就被送進新生兒加護病房,後來發現她的頭顱有異狀,經檢查確定患有先天顱縫早閉合併雙耳聽損和雙腳無名指與小指併指,透過玻璃看著躺在保溫箱的寶寶,小小身軀貼滿儀器偵測管線,維晞媽媽想到就不禁鼻酸,她說,第一次抱到孩子時已經過了7天。維晞確定雙耳聽損後,在她4個月大時開始配戴助聽器,媽媽分享當時的照片,可以發現維晞的表情感到很驚奇。
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獨/母淚憶產女過程 小身軀貼滿儀器管線
2024/10/11 15:40
每次產檢都沒異狀,婦產科醫師僅表示,寶寶頭圍偏小但剛好在正常範圍的正負5,因為是第一個孩子,維晞父母特別小心,還專程找另外一家診所確認,結果表示寶寶很健康才放心。豈料生產當天,寶寶隨即被送進加護病房,媽媽只能聽到孩子宏亮的哭聲,卻無法抱她、看她,經檢查,維晞患有先天顱縫早閉合併雙耳聽損和雙腳無名指與小指併指,維晞媽媽瞬間聽傻,覺得自己的世界崩塌,滿滿的自責,「是不是我做錯了什麼?」
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獨/母藏女兒出生照不給看 真相讓人聽哭
2024/10/06 14:55
12歲的柬埔寨女孩楊貝寧,乖巧地坐在媽媽旁邊受訪,母親忍淚回憶,接近臨盆才知道寶寶有異狀,讓她和丈夫非常緊張,甚至不知所措到思考是否該放棄?所幸醫師及時安撫,強調這不是什麼大病,透過手術就能治療好,更告知他們有來自台灣的基金會能給予援助。最後貝寧在大家的祝福下出生了,目前完成三次重建手術。最讓人動容的是,貝寧媽媽從未給孩子看過術前的照片,全藏起來,趁女兒去廁所,她哽咽說,「只希望她記得美好的樣子。
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破碎童年讓丈夫封閉20年 深情妻告白催淚
2024/04/24 12:31
現年40歲的髮型設計師戴久雄(Mark),先天患有唇腭裂的他,曾是已故羅慧夫醫師的患者,本該持續治療、重建的他,歷經家庭的變故加上校園霸凌、師長的冷處理等,讓他不僅中斷療程更封閉自己的內心,直到遇到妻子Liss,對方不論他有多冰冷,總是熱情溫暖地相待,甚至引領他走向更好的未來,讓他形容妻子其實就像「反派」角色。
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花10年融化冰山男禁地 他們讓人相信愛情
2024/04/24 12:29
從事髮型設計工作的戴久雄(Mark),在別人眼中可能是很有個性的型男,但其實破碎的童年加上唇腭裂,讓他封閉自己長達20年,直到遇到妻子Liss,對方直接踩入他的「禁地」、摸著他嘴唇上隱約的疤痕,努力把那破碎的童年拼回,還有突破久雄一道道的心房。前後Liss花了10年左右的時間救贖在黑洞裡徘徊的久雄,她強調,自己並不偉大,而是真正的愛情就是一起跨過難關、攜手前進讓彼此更好。
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高齡首胎竟是唇裂兒 決定到手術完看哭了
2024/04/20 07:50
對父母來說每次的產檢都是既期待又緊張的,這對一度以為彼此是不孕體質的高齡產婦半半媽媽更是如此,她笑說:「就像見網友!」新婚不久,半半夫母就懷上他,但就在19週又1天的產檢時,醫師突然勸他們轉診,再決定要不要這個寶寶,原來經進一步檢查才確定,半半是唇裂寶寶。從徬徨到決定再到生產以及修補手術,《三立新聞網》完整記錄,讓人感動父母的愛與台灣醫療水準多高超,以及基金會的協助和支持多重要。
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母問:唇腭裂兒會怪我生他嗎 醫回答催淚
2024/04/20 07:50
愛情長跑8年都沒避孕的情侶,在2022年的520決定登記結婚一起度過未來,本以為高齡加上肥胖應該是不孕體質,豈料婚後兩個月,寶寶就來報到了。本來是喜上加喜,豈料就在19週產檢時發現異狀,最後確認是唇裂寶寶。除了婦產科,他們也到長庚顱顏中心瞭解,媽媽當時問:「會有唇腭裂孩子怪父母生下他嗎?」資深醫師盧亭辰的回答,不僅激勵他們也讓人聽了很催淚。
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生下來唇腭裂就怪父母?他的答案打臉網友
2024/04/12 20:30
網路上不時可以看到顱顏患者報導、罕病或患有先天疾病的報導,會出現一些網友留言「長大一定痛恨父母把自己生下來」、「父母真自私」、「生下來被嘲笑一定很後悔被生下來」等。但對於出生後才被發現患有唇腭裂的張游羣來說,他直言,自己從未埋怨過,甚至他覺得,不應該把不如意或不順遂或是什麼事都怪罪在「因為我是唇腭裂」,因為這根本不是理由!
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