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因愛重生!顱顏童也能耀眼
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兒出生才發現有唇腭裂 母校園講故事22年
2024/04/12 20:00
已經是可以含飴弄孫的年紀,但鄭淑娟仍背著沉沉一代繪本和自製的字卡走進校園當故事媽媽,希望透過故事帶給孩子們「喜歡自己,也尊重不一樣的生命」觀念,而這起源來自她的唇腭裂兒子,但沒想到這一講就是22年。當年會走進小學講故事,是擔心孩子受到歧視,沒想到引發熱烈迴響,甚至無形中得到了小朋友許多真摯的回饋,讓淑娟媽媽覺得,如果還有餘力就繼續下去,盼透過生命故事減少校園歧視與霸凌。
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昔被笑長得醜 暖醫摘口罩露疤痕安慰患者
2024/04/09 17:18
「爸爸媽媽,我知道您們可能會擔心,但其實我也是唇腭裂的孩子,所以別怕,我們都可以正常的好好長大的...」現年30歲的張孝瑜,目前是長庚醫院耳鼻喉科的住院醫師,看到同為顱顏家庭父母擔心孩子的模樣,忍不住上前拉下口罩、露出淺淺的疤痕給予溫暖的鼓勵與安慰。專訪過程,除了分享自己如何跨過自卑那道坎,更希望藉此幫助那些受挫的人們或與自己一樣同為先天顱顏兒的孩子們。
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曾遭恥笑「哞~牛來了」網紅藝術家揭傷疤
2024/04/01 16:57
在台北東區小巷開設「顏究所文創藝術」的藝術家許馨云,是小朋友眼中亮麗的「卡肉」老師。然而,即使被很多人稱讚漂亮,但她受訪時坦言,先天唇腭裂患者的她,仍有容貌焦慮,走在路上仍覺得別人的多看一眼是否因為「我很奇怪?」雖然成長過程中,媽媽總是給她正向的教育,但她仍經歷了被排擠的痛苦經驗。
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唇腭裂怪媽媽?藝術家淚謝母親付出一切
2024/04/01 16:51
患有先天唇腭裂的小網紅藝術家「卡肉老ㄙ」許馨云,歷經多次的修復、重建手術還有異樣眼光甚至霸凌,大學後到出社會她一直透過藝術和到育幼院或偏鄉做志工來幫助別人同時治癒自己,直到好友的協助,才讓她徹底與童年的自己和解。因為自己是顱顏患者,經歷過一些傷,讓她積極想投入兒童藝術教育這塊,希望每個孩子都可以健全長大。最後她也回應很多常問的,會不會責怪媽媽?她堅定的搖頭,說當然不!
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唇腭裂非孕婦的錯!顱顏兒爸:是她太趕來
2024/03/29 20:00
「寶寶其實很想來到這個世上,請就他一個機會跟你當父子或父女吧!」二寶女兒宥晰是先天唇腭裂患者,爸媽得知時心情難免有些複雜,但爸爸當時覺得,台灣醫療技術其實是非常好的,查過資料也確定是可以透過手術修復的,所以當他們確定孩子沒有其他基因缺陷後,就決定把她生下來。宥晰爸媽親身分享,其實顱顏寶寶和一般寶寶照顧起來沒有太大差異,鼓勵其他遇到的家庭,夫妻間可以相互溝通,然後給小朋友和自己一個「機會」。
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兒遭取笑「爛耳朵」 母淚謝還好生在台灣
2024/03/24 14:28
「媽媽,今天同學笑我爛耳朵...」小小年紀的成成趴在媽媽懷裡委屈地說,想哭但又不敢哭出聲,故作堅強,讓媽媽聽了滿是心疼和生氣。出生後才發現患有小耳症、腭裂和半邊小臉的成成,媽媽坦言自己當時除了手足無措外,還有承受夫家的各種怪罪,不過很慶幸在台灣受到很好的協助,不論是基金會的社工還是醫療團隊的救治,「真的還好是生在台灣,如果是回去中國的話,在我們那邊很糟糕,沒這個醫療技術真的,可能就沒救了。」
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生小耳症嬰遭夫家嫌 單親媽忍病賺錢救兒
2024/03/24 14:27
談及成成出生時的狀況,媽媽孩子出來後才發現患有小耳症、腭裂和半邊小臉,當時夫家把所有的責任都怪罪在她身上,甚至大姑會當著面諷刺:「一個好好的小孩,妳怎麼給人家生成這樣?」孩子的健康加上婚姻的失敗和各種閒言閒語,成成媽媽坦言,從中國嫁來台灣毫無依靠,那時打擊真的非常大,還好就醫時遇上羅慧夫顱顏基金會的社工,給予了她許多幫助,讓她像是找到了另個娘家、避風港,更決定努力賺錢重建成成的耳朵。
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不想只當啦啦隊!他戰勝病軀跑比賽惹鼻酸
2024/03/19 20:49
小男孩拿著接力棒賣力向前衝刺,患有先天性頸椎融合症和腭裂的「勇敢小巨人」陳懷恩說,這幅畫不僅是畫自己也是他最喜歡的一幅,因為讓他深刻感受到,身軀不再被疾病禁錮住、原來他不只可以當啦啦隊,也能當選手參賽。因為疾病關係,所以懷恩稍有碰撞和跌倒就可能比一般人嚴重許多,但在他自己的努力、家人的支持下,他克服了大小難關。
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128cm小巨人奪疊杯冠軍 姊一招征服取笑
2024/03/19 20:48
「我因為患有先天性頸椎融合症和腭裂的關係,所以以前常常被別人嘲笑,但是現在我覺得,我要勇敢去嘗試...」在鏡頭前靦腆自我介紹的陳懷恩,是大家公認的「勇敢小巨人」,因為12、13歲的他,受到疾病影響身高僅128公分,相較其他同齡孩子嬌小許多,不過他沒有因此自卑,反而樂觀且充滿自信,而這背後來自家人對他的愛與支持。
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懷唇顎裂寶寶該生嗎?女星張寗吐心聲催淚
2024/03/17 15:45
根據統計,台灣每年約有逾300名先天顱顏缺陷的新生兒,不論孩子還是父母,他們都需要強大的支持和鼓勵,因為這一路走來不容易。2021年時,羅慧夫顱顏基金會邀請女星張寗拍攝《用愛彌補∞無盡傳愛》公益微電影,飾演一名懷上唇顎裂寶寶的媽媽,這故事其實是改編阿炮一家的故事,讓人看完都不禁落淚揪心和感動。最讓人動容的是,時隔兩年多,張寗還親自到台中找阿炮一家接受專訪,希望透過自己的力量讓大家尊重生命。
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生下唇腭裂兒 曝2次手術對比照:不後悔
2024/03/17 15:44
唇腭裂小鬥士阿炮從出生半年一路到3歲,《三立新聞網》一路記錄從術前到術後,還有爸爸媽媽這過程的酸甜苦辣。目前阿炮已經完成唇裂和腭裂的修補手術,就外觀幾乎看不出什麼異狀,但阿炮爸媽說,決定生下孩子還有即便做了再多心理建設仍是會遇到一些狀況,當真正遇到時,多少還是會難過的,但他們從未後悔過,甚至笑著說:「慶幸有他加入我們的生活!」
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取舌補口腔巨型破洞 印尼病童:謝謝台灣
2024/02/06 17:22
患有先天雙側唇腭裂的印尼男孩Mario,出生後就遭拋棄,現在的父母耗時8年才完成繁複的領養手續,期間也不忘帶著他尋醫治療。但2歲時進行2次腭裂修補手術都失敗,導致口腔內留下大破洞(口鼻瘻管oronasal fistula)。所幸在羅慧夫顱顏基金會媒合多方的幫這下,媽媽Katie順利在日前帶他來台手術,靠著取舌填補口腔破洞的方式,現在Mario恢復良好。
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