因愛重生!顱顏童也能耀眼

2022/01/11 12:05
在嘉義新港鄉有一名單親王爸爸讓人佩服又不捨,因為他強忍喪妻之痛,靠著租田務農拉拔年幼的雙胞胎兒,從什麼都不會,到熟練地下廚並學習怎麼用愛教養孩子。唇腭裂加上自閉症,在別人眼中這兩個孩子可能比較特別,但對王爸爸而言,他們沒有不一樣,採訪當天,讓人感動又鼻酸,因為王爸爸突然拿出珍貴的數位相機,那正是妻子的遺物,打開來全是是母親、妻子「愛的視角」,王爸爸淡淡地說,那時候是最快樂的時光。

2022/01/11 11:00
和太太婚後懷上一對雙胞胎,沒想到醫師診斷出其中一個孩子疑似唇腭裂,王爸爸說,雖然有點不敢相信,但夫妻倆仍決定生下,原因是兩個一樣重要。家境不富裕的他們,一路走來雖然很辛苦,但卻很知足,因為至少一家人在一起!但在2018年的一場車禍,妻子無辜被波及,當場傷重不治,王爸爸強忍喪妻之痛,父代母職撐起整個家、照顧兩個孩子。王爸爸親訴背後原因,惹人鼻酸。

2021/12/07 16:57
早產兒宓宓,艱辛地來到這個世界,被醫師診斷有腭裂和罹患狄蘭吉氏症候群。因罕病的關係,宓宓生長、發育遲緩,除了較同齡孩子嬌小外,走路部分也到2歲多才真正可以站起跨出步伐。雖然宓宓要長大比別的小孩要更用力、更辛苦,可是父母和她自己從未放棄過,媽媽分享日前宓宓參加運動會的照片,感動的說,女兒靠自己的力量走完60公尺,自己覺得很值得,不論過去有多麼辛苦!

2021/12/07 09:31
很努力地跨出每一步的女童宓宓,現年3歲的她,早產來到這世界,先是確診有腭裂,接著發現罹患罕病狄蘭吉氏症候群,出院時醫師曾診斷恐活不過5歲,但宓宓爸媽從不相信也不放棄,努力地陪伴孩子長大,甚至以自身故事鼓勵其他父母。宓宓媽受訪時相當堅強,她笑著說,遇到了就要面對,希望女兒可以快樂長大就好,其它的就別多想,因為目前最想做的,就珍惜每一天相處的日子。

2021/12/06 16:41
小生命來到媽咪肚子裡,相信任何做父母的都相當期待,但對部分家庭來說,卻是難題或是遺憾。一名媽媽分享自己孩子的超音波照,但下頭的字句讓人鼻酸,這名媽媽表示,得知寶寶是唇腭裂後,因為已經可以感受到他在自己肚裡活蹦亂跳,所以仍決定生下,但沒想到最後寶寶還是不幸離開,那張照片象徵孩子永遠在心底,同時想告訴來不及相見的他,「謝謝你曾來當過我孩子。」

2021/12/06 15:28
台中捷運市政府站藝文廊近來展出多幅照片,讓不少乘客都覺得感動,今(6)日台中市交通局副局長江俊良與中捷公司副總葉進財也親自前往參觀,聽完羅慧夫顱顏基金會執行長陳依伶的導覽後,兩人頻頻讚嘆,直呼真的是親眼看見「小天使」,葉進財更當場指示同仁全力支持「最初的感動」展覽,讓更多人可以認識、了解顱顏家庭。

2021/09/28 13:38
許多顱顏孩子,不論是唇腭裂還是小兒症等,他們一出生要面對的挑戰就是手術,唯有克服這些,「他們才能越來越好。」昨(26)日長期協助這些孩子的羅慧夫顱顏基金會,特別舉辦了一場公益桌曆活動,除了分享部分孩子們的故事,更撼動人心的是他們收錄在桌曆裡的畫作。其中最讓人深刻的是12歲女童的廖音慧的作品,她提及,自己本來被醫師判定只能活3天,但父親不斷地祈求神明,她順利活下來,現在已經念小學且活得很開心。

2021/09/27 14:05
「我會用力的唱好歌,希望能撫慰人心、鼓勵到大家,也希望大家能聽得懂我在唱什麼。」這是愛唱歌的唇腭裂勇士楷祐的最大願望。昨(26)日他出席「Be Brave!」2022公益桌曆活動,擔任「勇敢顱顏兒」代表,除了和愛心大使、歌手潘裕文攜手合唱,更分享自己的勵志故事。楷祐一出生就確診為完全性唇腭裂,因家境關係治療不完善,所以他至今說話都很吃力,但熱愛唱歌的他從未放棄,就是想用歌聲溫暖這社會。

2021/09/09 14:26
「媽媽,我們剛剛做的超音波,發現你們的寶寶有唇腭裂的情況...」產檢過程中,醫師一句話,讓本來沉浸在準備迎接新生命到來喜悅的新手父母,瞬間跌進谷底,不敢相信熬過這麼多難關的寶寶竟有唇腭裂的狀況。一度決定先送走寶寶,背後原因不是不愛他,而是不捨孩子未來得經歷這麼多,但就在準備引產的當天,出現轉機,阿炮的父母親吐這些煎熬和催淚過程。

2021/09/09 11:01
產檢過程中,若醫師告知寶寶有唇腭裂的情況,身為父母該怎麼抉擇呢?相信很多爸媽覺得煎熬,是因為不捨孩子得經歷這麼多手術,還有擔心他未來得面臨異樣的眼光等。歷經過這些心情的阿炮爸媽,目前寶寶阿炮約6、7個月大,剛進行完首次手術,談及這過程,沉重的表情、愛的淚水,可想而知有多麼不容易,但阿炮媽媽道出一關鍵,希望鼓勵或解答到同樣遇到這問題的父母。

2021/09/09 11:00
「你不知道他留下來比較好,還是不要他比較好,這是未知數...」懷胎20週產檢,醫師告知寶寶疑似有唇腭裂的狀況,這對熬過各種難關的阿炮爸媽來說晴天霹靂,不知道該怎麼下決定。一度選擇放棄,但就在引產當天,醫師的一連串疑問,讓他們重新聽見內心的聲音。最後他們留下阿炮,日前也完成首次手術,談及這過程,讓人心疼也佩服,但總歸一句話,就是「天下父母心」。

2021/08/11 17:03
演員張寗在三立戲劇《未來媽媽》演活求子路艱辛的新女性,這次響應羅慧夫顱顏基金會舉辦「最初的感動」照片徵件活動,邀請全台父母分享懷孕後最感動的照片,而展覽照片不只有顱顏家庭以及一般家庭的參與,更有愛心大使張寗、幸福家庭代表伊萊媽媽爸爸和伊萊伊菲及親子運動KOL大H小h一同參與展出。

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