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近200人受惠!SMA藥全給付 她已治療4次
2024/11/22 15:59
SMA曾經被認為無藥可醫,到現在已經有治療用藥。衛福部健保署今年8月起更放寬背針、口服用藥全給付,到目前為止新增22人接受治療。曾獲2屆總統教育獎的台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔就是其中之一。李怡潔分享自己已接受4次治療,運動功能、相關數值都明顯進步,連以往講話有的哭腔都不見了,她特別感謝石署長讓她看到不一樣的健保署,盼未來有更多SMA病友取得治療機會、迎來重生契機。(記者:簡浩正)
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獨/「魔鬼來了,快逃!」男童留長髮催淚
2024/11/14 13:01
留著一頭長髮,乍看會以為眼前的小朋友就是個女孩,但其實他是名男童,會留長頭髮,背後原因讓人鼻酸不已!菲律賓3歲男童Rudante是先天罕見顱顏裂患者,除了嘴唇裂開,右臉頰到鼻子間還長了顆巨瘤,這樣的長相讓小小年紀的他飽受取笑和異樣眼光。更讓人痛心的是,每次媽媽牽著Rudante到公園,別的孩子見狀就會大喊:「魔鬼來了、魔鬼來了,快逃啊!」讓媽媽非常難過,只好給他留長髮遮掩,以這樣的方式保護兒子。
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獨/照片美哭人!女童臉裂一半等十年縫了
2024/11/10 10:17
菲律賓這名10歲女童Grace的照片,真的「美」到讓人不禁跟著她嘴角上揚,但同時也讓人佩服到哭。Grace是患有先天罕見顱顏裂的開始,她的臉直接被分成兩半,留著一頭烏黑長髮的她,沒有因此自卑,反而不時地燦笑甚至拿著媽媽的手機不斷自拍。愛笑也充滿自信的她,不禁感染來自台灣的「用愛彌補」義診團,公關黃柏儒說,看到Grace這麼正向、懂得欣賞自己的與眾不同,真的很敬佩!
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「我沒朋友…」蔡淑臻忍淚陪玩顱顏裂男童
2024/11/07 10:00
「既然要當代言人,我就要瞭解基金會在做什麼!」女星蔡淑臻獲邀擔任羅慧夫顱顏基金會年度代言人,在今年8月更跟隨「用愛彌補」義診團遠赴蒙古,在這過程中,她不僅與多名先天顱顏缺陷患童、家屬互動,更戴上手術帽和穿上滅菌手術衣,親眼目睹孩子們上手術台。蔡淑臻哽咽表示,直到進到開刀房她才真正瞭解基金會在忙什麼,也震撼患童術前術後的差別,特別是一名叫舒米亞的男童,讓她深刻地感受到生命的韌性與堅毅。
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孩常缺課 師關心被嫌煩怒:拜託別再生了
2024/11/03 16:02
社會底層面臨的貧窮與殘酷現實,不斷在台灣重複上演。一名幼教老師分享,班上有一名孩子明顯發育不良,出席率也很低,她致電關心,家長竟嫌煩,害她氣得說:「連自己都顧不好的大人拜託別生了」,據說這個媽媽又懷孕了,讓她相當氣憤。
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進產科問妻「要等多久」 尪下秒舉動驚人
2024/10/24 14:00
婦產科裡幾乎都是大排長龍,想要產檢、看診,往往都要等上超過1小時。有位網友分享她到婦產科看診等待時,看見一位暖男爸爸脖子戴金項鍊配上雙甲刺青,一進來劈頭問老婆「還要等多久?」原PO以爲爸爸要開始抱怨,沒想到下一秒卻讓她改觀:「暈了,原來是一位暖男。」
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棒球魂不滅!罕病兄弟「繪畫」解癮盼上場
2024/10/05 17:47
罕見疾病基金會今(5)日舉行「遇見心中的自己」成果展,許多罕病小朋友們用不同的藝術方式表達自己的內心。滿滿棒球魂的仁謙、恆瑜兄弟罹患脊髓性肌肉萎縮症(SMA),好在罕病基金會即時提供心理支持、疾病照護資訊與社福資源等相關協助,攜手走出渾沌的時期。兩兄弟今年首次參加中區繪畫班,透過繪畫,盡情發揮探索自我,找到了自我表達的途徑,展現出更多的自信,並從藝術創作中獲得滿滿快樂。(記者:簡浩正)
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罹癌爺靠撈野蝦度日 終於吃到便當笑了
2024/10/03 11:27
台中一名高齡85歲的林阿公,年輕時就父兼母職拉拔5名子女,一天得做好幾份工。窮怕了也不想給兒女負擔,晚年獨居的林阿公,除了靠中低收補助外,還常跑到山區野溪「撈溪蝦」賣錢,加減賺生活費。生活都那麼艱苦了,林阿公對飲食更不講究,有得吃就好。直到11年前弘道基金會介入,常常給予關懷外,還送上熱騰騰的便當,讓林阿公非常感動,誇張地形容這便當拯救自己的生活,難得吃那麼好,覺得很幸福和感謝!
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獨/柬埔寨禁婚台灣 他們抱嬰跪求別拆散
2024/10/02 14:05
12多年前喜玲在柬埔寨認識從台灣外派的丈夫,兩人日久生情,相愛數年後決定結婚成家。但柬埔寨人要與台灣人結婚幾乎是不可能,甚至最終可能無名無份或得放棄原本國籍,因為在2010年時柬埔寨政府頒布《台柬禁婚令》。當時喜玲和丈夫因這些政策和繁瑣的流程常常被迫分開,最後他們乾脆抱著新生兒下跪求台灣政府官員通融,「拜託別拆散我們一家!」
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打工苦養2孫女 阿公悲嘆:線西人的宿命
2024/09/18 15:14
城鄉差距加上討海人的悲歌?居住在彰化線西的68歲阿德阿公(化名),辛苦了大半輩子退休準備享福,沒想到100多萬的積蓄就這樣被兒子敗光,他還得四處向人借錢補上那個「洞」。不僅如此,兒子媳婦離婚後雙雙離家,留下兩名年幼的女兒,阿德阿公和太太只好靠打工扶養她們。阿公說,其實線西很多家庭都很苦,嘆了口氣說:「這大概是許多線西人的宿命...」
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被父母拋棄 嬤養大姊妹留遺言:別回頭看
2024/09/18 11:04
彰化線西這對姊妹小青、小玲(化名)身世相當坎坷,出生不久父母就離異,爸爸敗光家產逃債離家,媽媽再婚另組家庭。退休的阿公、阿嬤靠著打工和領補助撐起整個重擔,但最讓人痛心的是,沒幾年阿嬤就罹癌過世。小青說,自己從未忘過阿嬤離世前跟她說的:「努力往前跑,不要回頭看,阿嬤會在你後面為你加油!」雖然阿嬤不在了,但18歲已考上大學的小青想對天上的阿嬤說:「我做到了,以後也會繼續努力,也相信阿嬤都在。」
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支持兒少!台灣諾華秋節捐款助社福團體
2024/09/13 14:08
中秋送暖!下週就是中秋節了,台灣諾華日前與聯合勸募再度攜手送暖,持續實現對社會責任的承諾。4年來捐助社福團體逾新台幣700萬外,今年更專款支持2社福團體兒童與青少年教育與健康兩項計畫,展現對社會福祉的深切關懷。(記者:簡浩正)
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