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人生驚嘆號
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姊罹患罕病全方位發展遲緩 妹許願惹哭人
2022/10/31 18:00
「哥哥,我要跟你一起玩,你坐過去一點」、「我不想跟哥哥玩了,我想跟姊姊,哥哥你出去」,她絕對是記者遇過最「心直口快」的受訪者了,想講什麼都會毫不猶豫說出口,常惹得周圍的人好氣又好笑。她是小學六年級的吳巧倢,會如此直來直往,不只是因為個性單純,更是因為她罹患罕病魯賓斯坦-泰必氏綜合症,導致全方位發展和發育遲緩,及中度以上智能障礙。看似不幸的疾病,卻在這個家發展出最幸福、激勵人心的故事。
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遊覽車叫賣爆紅 山豬妹:下班回家都在哭
2022/10/14 17:00
「那時候突然就紅了,我自己也覺得很莫名其妙,我就是一個平凡人,每天都做一樣的事,為什麼突然會紅…?」說起話來有獨特風格,神情堅定,笑容中又帶著酷勁,她就是2018年開始在網路上爆紅的山豬妹─陳沛萱,在花東的遊覽車上販售豬肉乾和特產的搞笑模樣,深受大批網友喜愛。如今的山豬妹23歲,今年初轉做直播,依舊擁有超高人氣。但看山豬妹在鏡頭前搞笑的模樣,實在很難想像,其實她有嚴重的社交障礙,爆紅的那段時間更是
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歌手赴墓地拍mv撞邪?恐龍偶像曝「秘辛」
2022/10/08 18:45
身兼歌手的知名短影片創作者「恐龍偶像」日前發行首張單曲「我很好」,他受訪時,談到當初在拍攝MV取景時來到了寵物天堂園區,恐龍偶像的媽媽老家養了很多流浪狗,每個月都會宅配狗糧,幫助當地收容所,愛狗的他在拍攝前至狗墓園前致意,並且看看寵物們的照片訴說近況,並祈求今天拍攝順利。(記者:吳康瑋)
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女兒罹罕病「一定智能障礙」現況超感人
2022/09/30 18:25
「姊姊是很特別的一個小孩,我會很想要保護她、照顧她,不想讓她受傷…」,這是從年僅9歲的女孩─裴恩口中說出來的,該是童言童語的年紀,卻透露著成熟懂事;坐在一旁的女孩叫芮語,身型明顯比裴恩小了好幾號,外人一看總直覺認為芮語一定是妹妹吧,裴恩馬上堅定伸出手指著芮語:「她是我姊姊,她比我大!」
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姊姊罹患罕病發展遲緩 妹:我永遠保護她
2022/09/30 18:25
「有時候姊姊學比較慢,如果我看得懂的話我就會去教她,就算我不會,我還是會陪在姊姊旁邊…」,眼前這位女孩才9歲,該是調皮愛玩的年紀,說話卻多了幾分成熟和同理,她是裴恩,有個大她兩歲的姊姊芮語,但芮語從出生就罹患罕見疾病─狄喬治氏症,不只心臟、臉部發育有問題,也會有智能障礙和發展遲緩,因此芮語明明是姊姊,卻比裴恩矮了一顆頭,身型小了好幾號,每次出去都會被誤認成是妹妹,生活中也幾乎都是裴恩在照顧芮語,但
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愛希麗「破壞性創新思維」才有無限可
2022/09/21 12:49
2021年疫情肆虐卻是全球新創產業百花齊放的一年,到底什麼是「新創」?有滿腔的熱情熱血、理想就能支撐嗎?其實關鍵knowhow很多,最經典代表像是Uber就以新的經濟運營模式打出知名度。台灣傳直銷界也有一匹黑馬「美商愛希麗 Asili Global」,來台兩年已創造亮眼成績,大中華地區總經理陳唯亮說,關鍵就在「破壞性的創新思維」,從產品到運營模式到分潤獎金制度再再顛覆傳統。(許雅惠)
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獨/上萬房倒塌!她憶921:像地球爆炸
2022/09/21 11:15
今天是921大地震23週年。在民國88年9月21日凌晨1時47分,台灣發生本世紀以來最嚴重的地震,芮氏規模7.3、震央位於南投縣集集鎮,最大震度7級,總共持續約102秒,造成上萬間房屋倒塌,2000多人在瓦礫堆中失去生命。《三立新聞網》訪問到住在南投竹山的莊小姐,當時南投竹山也是重災區,她回憶起921大地震「搖很大力,完全站不起來也跑不了,不像地震,像是地球要爆炸了!」(記者劉沛妘)
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全家都玻璃娃娃 單親爸冒險外送養家
2022/08/08 19:30
「照常理講,我們這種病根本不適合騎機車,但是沒有辦法,因為我有殘障手冊,我也不能考職業駕駛執照…」,語氣中滿滿無奈,他是52歲的符績和,也是位單親爸爸,現在靠著騎車跑外送養12歲和10歲的一雙兒女。但就如他自己說的,他其實完全不適合做這份工作,因為他是成骨不全症患者,也就是玻璃娃娃,非常容易骨折,每一趟外送都像是一場賭注,卻是不得不的選擇,因為他的兒女和他一樣,都罹患成骨不全症。為了隨時照顧骨折、
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玻璃娃娃在校被排擠 單親爸一招解圍
2022/08/08 19:30
「我的手機裡面最怕看到的,就是學校護士阿姨的電話,孩子又受傷了…」,這應該是有罕病孩子的家長們最真切的心聲。52歲的符績和是位單親爸爸,同時也是成骨不全症患者,也就是俗稱的玻璃娃娃,甚至他12歲的兒子符力丰、10歲的女兒符蓉也都和他一樣,一家三口都是玻璃娃娃。全家人一起樂觀面對疾病,但孩子們如何克服同儕相處問題,更是符績和得花時間和精力解決的難題。
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頂尖科技新貴罹罕病 瞬間成癱瘓病人
2022/07/29 18:00
每個人的人生當中都有座高山,有時是登峰造極,但多數時候卻是生命中最艱難的坎。攀越生命大山,是這位昔日科技新貴的最佳寫照,原本有穩定高薪,還準備成家買房,人生準備登頂,卻在30多歲時罹患罕病跌落谷底,一度癱瘓在床。現在的他還在爬這座高難度的山,卻已能一邊欣賞沿途風景,一邊前行。
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癱瘓失去失婚妻 科技新貴結局超展開
2022/07/29 18:00
有時人生的緣分很神奇,就在人完全放棄時,機運就會突然出現。身為罕見疾病-多發性硬化症患者的賴志銘就是如此,在發病、失去所有夢想之後,早對愛情沒了盼望,結果愛情卻「纏」住他,讓他重新享受愛人與被愛的滋味。
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罕病妻剩16公斤 深情夫靠書法養家
2022/07/15 18:00
「妳身體一直都這麼痛…沒有人能真正體會妳的痛,但不管怎樣我都會陪著妳,不要擔心」、「謝謝你,我知道你也很辛苦,真的辛苦了…」,這是陳威宏和范瀞文夫妻倆的日常對話,他們常常彼此安慰、互相打氣,因為這一路走來真的太不容易了。瀞文從小罹患脊髓性肌肉萎縮症,被病痛折磨到剩下不到16公斤,生活已無法自理,威宏也離開職場成了愛妻的全職照顧者,平常靠寫書法勉強撐家計。只是照顧的壓力和經濟重擔,真的是外人無法理解
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